Élcio - Portador de Hipertensão Pulmonar - natural da cidade de Remígio/PB

Élcio descobriu que é portador de HAP há poucos meses, e está recebendo apoio da ACAHP. O mesmo vem lutando para ir a Porto Alegre, não tendo condições financeiras, pois encontra-se até, devido a doença, impossibilitado de trabalhar. Estamos unidos nessa luta, temos certeza que irá realizar o tratamento. Um dos maiores desafios que enfretamos, é conseguir local para que o mesmo fique hospedado, bem como alimentação.
Se você deseja ajudar esse jovem, e conhecer um pouco mais da sua história, entre em contato conosco.
Telefone (0xx83) 3341-9526
Ele é casado e tem um filho de 06 anos.

REPORTAGEM TV ITARARÉ - ACAHP

Sexta-feira, dia 27 de março de 2009, foi realizada uma reportagem na Sede da ACAHP, onde divulgamos a Associação, levando ao conhecimento de toda sociedade um pouco da nossa realidade, com a apresentação das nossas oficinas, e alguns de nossos pacientes tiveram a oportunidade de falar um pouco sobre sua convivência com a doença, suas necessidades e dificuldades em custear o tratamento, principalmente no deslocamento a Porto Alegre(principal centro de tratamento da Hipertensão Pulmonar). Agradecemos a toda equipe da TV Itararé, que mais uma vez se mostrou solidária a essa causa.

CONHEÇA NOSSAS OFICINAS

Diante das inúmeras dificuldades encontradas quanto a obtenção de recursos para custear o tratamento dos portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar, que na sua maioria são de baixa renda, e levando em consideração que trimestralmente é necessário o deslocamento a Porto Alegre(maior centro de tratamento da HAP), que pensamos numa forma de gerar renda e por outro lado ressocializar essas pessoas, que infelizmente não conseguem um espaço no concorrido mercado de trabalho, devido as suas limitações; daí a criação das oficinas de trabalho, que abranje diversos tipos de artesanatos, dentre eles tapeçaria, pintura em tecido(seda, copa e cozinha...) bijouterias, bolsas, biscuit etc. Vale ressaltar que os portadores de HAP são capazes de realizar diversas atividades, desde que adequadas a sua realidade. Todo material utilizado nessas oficinas vem de doações. Temos dificuldades pois nem sempre essas doações atendem a nossa necessidade, por isso nos reportamos as Empresas, pessoas físicas, e demais segmentos da sociedade, que nos ajudem na realização desse trabalho, que vem de encontro as necessidades relatadas.

Contato: (083) 3342-9706

O que é HAP - Hipertensão Arterial Pulmonar?

HIPERTENSÃO ARTERIAL PULMONAR


A HAP é apresentada como uma síndrome, porque compreende uma série de achados patológicos comuns, com diferentes fisiopatologias e prognósticos.
Hemodinamicamente a (HP) é definida pelo aumento da PAP/m (pressão arterial pulmonar)> 25 mm Hg em repouso ou > 30 mm Hg durante exercício, medida através de cateterismo cardíaco direto.
A incidência é extremamente variável, estimada em torno de 1-2 casos por milhão, predominando em 2:1 no sexo feminino, não existindo predomínio de raça, e, em relação à idade, compromete indivíduos jovens (entre 20-40 anos), não poupando crianças e adolescentes, com sobrevida média sem tratamento, em torno de 2,8 anos, após o diagnóstico.
Em relação à classificação e causas, podemos tentar simplificar em 2 grandes grupos:
1- Hipertensão Arterial Idiopática e familiar.
2- Hipertensão Arterial Secundária, e ou, associada
1) Doenças vasculares do colágeno/LES; Esclerose Sistêmica.
2) Troboembolismo crônico
3) Cardiopatia congênita de Shunts
4) Cardiopatias de câmaras sy + vulvopatias
5) Distúrbios ventilotórios (DPOC + pneomopatia) interticial +
doenças relacionadas ao sono e outras)
6) Uso de anorexígenas, anfetaminas, principalmente aminorese, fenfluramina e dexflenfluromina
7) Infecção pelo HIV
8) Esquistossomose
9) Compressão dos vasos pulmonares


Quadro Clínico: Em geral se relacionam com sinais e sintomas da doença de base, e que, à medida que evolui o quadro clínico predominam os sintomas de baixo débito cardíaco, que são eles: fadiga crônica, síncope, letargia, palpitações e dispnéia relacionada aos esforços que é o sintoma mais precoce e freqüente, sendo progressivo.
Diagnóstico: Devido a várias etiologias e conseqüentemente tratamentos diferenciados, existe um perfil mínimo de exames para diagnóstico e classificação da HAP.
1) Ecocardiograma c/ doppler é o método não invasivo mais sensível p/ investigação da HP.
2) RX do Tórax (sinais sugestivos de HP) – aumento no decímetro do ramo descendente da artéria pulmonar(>16 mm à dir. e >18 mm à esq).
3) ECG
4) Prova de função pulmonar
5) Angiotomografia de Tórax
6) Ultrassom de abdômen
7) Teste de caminhada de 6 min., que também serve como seguimento e avaliação do tratamento.
a. Geometria Arterial
b. Pesquisa de Vírus HIV, Hepatite B e C
c. Hemograma
d. Pesquisa de FAN; DNA+ Fator Reumatóide
e. Cateterismo Cardíaco direito – é o padrão ouro p/ o diagnóstico e quantificação da HP.

TRATAMENTO: O tratamento deve ser individualizado e abrangendo as várias etapas de evolução da doença e compreendendo medidas terapêuticas gerais e específicas.

MEDIDAS GERAIS: 1) Oxigênioterapia
2) Simétricos
3) Digital e anticoagulação

MEDIDAS ESPECÍFICAS: 1) Intervenções Farmacológicas que tem por objetivo promover vasodilatação, e que segundo as Diretrizes Brasileiras para o manejo da Hipertensão Pulmonar, as propostas para o Brasil, por fatores que vão desde o Registro das medicações no Brasil até o custo e peculiaridade quanto à administração.

O tratamento foi dividido em drogas de primeira, segunda e terceira linhas.
1.ª Linha: Bosentana ( inibidor de endotelina)
2.ª Linha: Sildenafil ( inibidor de fosfodiesteroses)
3.ª Linha: Iloprost ( derivados da prostaciclina)

Tratamento Combinado – ainda sem evidências científicas que indiquem o seu uso de forma rotineira, mas com algumas propostas de que a abordagem da HAP deve ser mais agressiva, com combinação de várias drogas.

Ato Cirúrgico - Para pacientes refratários a todas as medidas terapêuticas, há ainda a possibilidade de se realizar a abordagem cirúrgica, que compreende a realização de septostomia.

Todos os pacientes com suspeita ou diagnóstico de HP, deverão ser encaminhados aos centros de referência em HP, para diagnóstico, acompanhamento e tratamento específico.



Dra. Maria Alzira de Oliveira – Pneumologista
CRM n.º 4976

O ínicio

ASSOCIAÇÃO CAMPINENSE DE HIPERTENSÃO PULMONAR - ACAHP

A ACAHP é uma associação de caráter beneficente, filantrópico, social e assistencial, fundada em 06 de setembro de 2007, cuja finalidade é trabalhar no sentido de subsidiar os portadores de Hipertensão Pulmonar com informações sobre novas terapias e apoio às suas famílias; atuamos junto aos poderes Executivo e Legislativo, representando judicial e extrajudicialmente, enfim, recuperando ou preservando um nível de qualidade de vida compatível com a sua condição humana; promover ações que visem conscientizar os profissionais de saúde, relativamente ao correto diagnóstico da patologia, permitindo ao portador de HAP tratamento adequado e em tempo oportuno, enfim, integrar o paciente à vida comunitária.

O maior desafio enfrentado não só pela associação, como por todos os portadores de HAP, é a falta de informações. Outra dificuldade é o acesso aos medicamentos, que por ser de custo elevado, não é acessível a maior parte dos pacientes.
Quando a doença é diagnosticada, o que na maioria das vezes só acontece em um estado já avançado, trazendo poucas chances para o paciente, o mesmo é orientado a procurar um centro maior. Daí começa um longo caminho, onde, sem orientação, o paciente não consegue ir muito longe.

Hoje, o maior centro de referência é Porto Alegre. Todos os pacientes que desejarem realizar tratamento naquela cidade, são orientados por nossa Associação, vale ressaltar que a Associação não se compromete a assegurar a manutenção da vida, não podemos e nem temos tal pretensão, uma vez que acreditamos ser esses pacientes e seus familiares, capazes de tomar suas próprias decisões, e que para dar esse apoio, caso necessário, temos psicólogo, o que nos torna uma Associação meramente voltada para minorar o sofrimento dos portadores dessa patologia, sem jamais interferir na vida pessoal dos mesmos, ou em suas decisões, o paciente é livre para escolher, nossa intenção é ajudar através de informações e até mesmo encaminhado o mesmo, pois trabalhamos em sistema de parceria com Porto Alegre, onde nosso trabalho é reconhecido, e conseguimos ter acesso com mais facilidade. Nosso objetivo é criar uma casa de apoio naquela cidade, e para isso já estamos nos mobilizando em busca de patrocínio, uma vez que os custos para manter um paciente com acompanhante são altos, e a maioria não tem condições financeiras. É importante lembrar que uma vez iniciado o tratamento, esses pacientes terão necessariamente que retornar trimestralmente para o devido acompanhamento.

Cabe não só a nós da Associação nos unir nessa luta, como também a tantas outras pessoas, empresas e entidades, pois acreditamos que, sozinhos, pouco podemos fazer. Nosso objetivo, e temos certeza que contaremos com a ajuda de tantos outros voluntários, iremos muito mais alto, o que acreditamos ser possível tornar Campina Grande um centro de referência no tratamento da HAP, pois existem profissionais capazes de desenvolver um trabalho voltado para esse fim.

Estamos à disposição para quaisquer esclarecimento. Venha conhecer nosso trabalho. Junte-se a nós .

Nosso telefone é: (83) 3342-9706